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    “我希望我得的是癌症,那样的话我就不会觉得如此羞愧”

    来源:慢性康复科时间:2020-09-09

      这是电影《依然爱丽丝》里,爱丽丝被确诊患有阿尔茨海默症后,因为忘记一个约会,和丈夫发生争吵时,说的一句话。她之所以这么说,是因为她为自己罹患阿尔茨海默症而感到羞愧。

     

      根据国际阿尔茨海默病协会(ADI)2019年全球阿尔茨海默症态度调查报告显示——40%的阿尔茨海默症患者认为受到医疗保健专业人员(医生和护士)的忽视;33%的人认为如果他们患有阿尔茨海默症,将不会得到卫生专业人员的倾听;36%的人表示如果发现自己有患有阿尔茨海默症征兆,他们会选择从网络寻求帮助。

      这些数据均表明阿尔茨海默症所带来的羞耻感会阻碍人们向专业机构寻求帮助,而对疾病的羞耻感,源于缺乏对疾病正确的认知。  

      随着人口进一步老龄化,阿尔茨海默症的患病数量正在逐年增加,增加和改善对阿尔茨海默症的认知至关重要。  

      01 当一条熟悉的路变得陌生  

      在电影《依然爱丽丝》里,有一个镜头实焦虚焦的衔接让人印象深刻。爱丽丝像往常一样在自己任教的大学附近跑步,跑着跑着,她慢慢地停了下来。就在她停下来的时候,画面里原本清晰的环境,变得模糊不清,无法识别。爱丽丝环顾四周,眼神中充满了疑惑,似乎不认识这里究竟是哪里。 她在自己经常跑步的街道,迷路了。

     

    /爱丽丝迷路了 

      在此之前,作为一名著名语言学家、大学教授的爱丽丝,对自己正在忘记一些事情已经有所察觉。 在一次演讲中,她忘记了一个很复杂的单词,在努力回想之下,想了起来。从此,爱丽丝开始不断测试自己记忆词语的能力,她怀疑自己得了脑瘤。 

    /爱丽丝演讲时忘记了一个复杂的单词 

      其实对地点、时间的混淆和记忆力的减退,都是阿尔茨海默症的征兆,或者说是阿尔茨海默症的症状。

      阿尔茨海默症的十大征兆—— 

      · 记忆力减退。忘记近期的甚至远期的记忆,影响到了日常生活工作。 

      · 难以做非熟悉的事。学习的能力降低,难以习得曾经很轻松的事情。 

      · 语言表达出现困难。话语挂在嘴边,就是无法出口,语言组织困难。 

      · 对时间、地点混淆。弄不清楚今天是几月几号,这里是什么地方等。 

      · 抽象思维出现问题。对抽象概念有障碍,数字计算能力也会下降等。 

      · 把东西放在不合适的地方。如洗发水放到冰箱里,面包放到鞋柜里。 

      · 出现异常行为。如去超市,拿了东西就走,不知道要付钱。 

      · 情绪、个性变化。如原本很开朗的人变得低沉,不爱讲话。 

      · 拒绝社交。担心自己会做出一些(在他人看起来)奇怪行为。 

      若出现以上征兆,应当到专业机构进行详细检查。 

      02 阿尔茨海默症并不是正常老化现象 

      爱丽丝做完检查回家等待结果的那天晚上,她失眠了,因为害怕自己真的确诊。她唤醒沉睡中的丈夫,跟他诉说自己的担心,告诉他自己最近很不对劲,总是忘了去学校的路、要说的话。丈夫却跟爱丽丝说,遗忘是正常的,因为他们正在衰老。

     

      这也正是许多人对于阿尔茨海默症的认知误区。 

      国际阿尔茨海默病协会(ADI)2019年全球阿尔茨海默症态度调查报告显示——62%医疗照护服务提供者认为阿尔茨海默症是人类正常老化的表现。说明尽管阿尔茨海默症在医学上已经被确认为一种疾病,但显然仍未为大众所接受。 

      由于阿尔茨海默症的发病是一个渐进的过程,在早期确实容易被误以为是人类正常的衰老。但随着病情的发展,到了中晚期,就错过了治疗的好时机。因此,发现自己或家人有哪里“不对劲”时,不妨“小题大做”,到专业机构进行全面的评估与诊断,尽量做到早发现,早干预、早治疗。 

      03 如果我变成了“老小孩” 

      爱丽丝病情正慢慢恶化,她也在学习失去的艺术,她满满失去了她的理智、方向、睡眠和记忆。

      爱丽丝她会半夜不睡觉,近乎疯狂偏执地翻遍手提包、玻璃罐、橱柜里的所有东西,只为找到她想找的东西,尽管下一秒就可能遗忘。她会颤颤巍巍,非常困难地系上鞋带,会把牙膏涂抹在镜子上,会忘记洗手间在哪里,忍不住尿湿了裤子,没办法自己穿衣服、自己洗澡。到最后,她可能变成连话也不会说的“新生儿”。 

      在病情发展过程中,对阿尔茨海默症患者来说,陪伴是最有效的“良药”。陪护者要知道,不是待在同一空间内就叫陪伴,而是应该改变与患者的沟通方式,学会理解患者的行为和感受。或许,这里的陪伴可以用爱来解释。尽管他们可能话已经说不利索,行动也会有些怪异,他们仍能感受到爱。当他们感到情感得到支持,则可以延缓疾病的进展。 

      

      此外,陪护者可以让患者做一些力所能及的事情,如他能做到的就让他自己做,能通过指导他完成的就不要代劳。还可以重新教给患者一些简单技能,如教他动手拼图、算最简单的数学题等。  

      最后,想告诉大家的是阿尔茨海默症是一种疾病,总会有一剂良药将其治愈。